Cómo Google roba sus datos personales de salud

Google, es una de las principales empresas monopólicas que han existido, además representa una amenaza excepcional para cualquier persona preocupada por su salud, suplementos, alimentos y capacidad para obtener información veraz sobre estos y otros temas.

Este año, hemos observado una presión sin precedentes para implementar la censura en todas las plataformas en línea, lo que hace cada vez más difícil obtener y compartir información crucial sobre salud holística.

Como expone a detalle "Google oculta a Mercola en su última actualización de búsqueda", la actualización de Google de junio de 2019, que entró en vigor el 3 de junio, eliminó de forma efectiva los resultados de búsqueda de Mercola.com en Google. Asimismo, Google ha creado una herramienta de búsqueda específica para búsquedas médicas y temas de salud.

Y aunque no es la única amenaza para la privacidad, en definitiva, Google es una de las principales. Con el tiempo, Google se ha posicionado de tal manera que se ha integrado profundamente en la vida cotidiana, incluyendo en la salud.

En los últimos años, Internet y la medicina se han entrelazado cada vez más, lo que ha ocasionado un auge en la "medicina virtual" y autodiagnóstico, una tendencia que ha favorecido en gran medida a los medicamentos y tratamientos costosos e invasivos, y prácticamente Google se ha vuelto uno de los más beneficiados.

La minería de datos de salud representa riesgos de privacidad extraordinarios

Por ejemplo, en 2016, Google se asoció con WebMD, al presentar una aplicación que les permitiera a los usuarios hacer preguntas médicas. Al año siguiente, Google se asoció con la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales, al presentar un cuestionario de autoevaluación de depresión que resultó ser apenas un medio de comercialización sigilosa para antidepresivos.

Google y muchas nuevas empresas tecnológicas también han investigado la posibilidad de evaluar padecimientos mentales por medio de una combinación de registros médicos electrónicos, así como monitorear el uso de Internet y redes sociales.

En 2018, los investigadores de Google anunciaron que habían creado un escáner de retina equipado con inteligencia artificial para evaluar el riesgo de padecer un ataque cardíaco.

Según un informe reciente de The Financial Times, Google, Amazon y Microsoft recopilan datos ingresados en sitios de salud y diagnóstico, que luego comparten con cientos de terceros, y estos datos no son anónimos, lo que significa que están conectados específicamente con usted, sin su conocimiento ni consentimiento.

Esto significa que DoubleClick, el servicio de publicidad de Google, sabrá qué prescripciones ha buscado en Drugs.com, y de esta manera, le proporciona publicidad personalizada de medicamentos, y Facebook recibe información sobre lo que ha buscado en el monitor de síntomas de WebMD.

"Hay un sistema completo que buscará aprovecharse de su situación porque está en riesgo", indicó para The Financial Times, Tim Lebert, un científico informático de la Universidad Carnegie Mellon. "Me parece moralmente ofensivo".

Aunque a algunas personas les parecen atractivos estos avances tecnológicos, otros ven un futuro lleno de señales de advertencia.

Como señaló Wolfie Christl, un tecnólogo e investigador entrevistado por The Financial Times:

"Estos hallazgos son bastante notables y muy preocupantes. Desde mi punto de vista, este tipo de datos son información visiblemente sensible, que tiene una protección especial bajo el [Reglamento General de Protección de Datos] y es probable que la transmisión de estos datos transgreda la ley".

El siguiente gráfico, creado por The Financial Times, ilustra el flujo de datos de BabyCenter.com a terceros, así como el tipo de publicidad que generan.

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Las empresas tecnológicas pueden acceder a sus registros médicos

Como describe el video anterior, diversas empresas tecnológicas, incluyendo a Amazon, Apple y la empresa emergente Xealth, se han adentrado en los registros médicos electrónicos personales para expandir sus negocios.

Xealth ha desarrollado una aplicación que está integrada en los registros de salud electrónicos. Los médicos que utilizan la aplicación Xealth le brindan a esta empresa un amplio acceso a los productos de mercado para sus pacientes. La aplicación incluye listas de productos y servicios que el médico cree que podrían ser beneficiosos para ciertos pacientes.

Cuando el médico atiende a un paciente, selecciona los productos y servicios que desea proporcionarle, lo que genera una lista electrónica de compras que luego se enviará al paciente. Los enlaces de compras dirigen al paciente a comprar estos artículos en sitios de compras de terceros de Xealth, como Amazon.

Como señala el video, "algunos expertos en privacidad temen que ciertos proveedores de Xealth puedan saber cuándo un paciente compró un producto a través de Xealth y, por lo tanto, a través de su registro de salud electrónico". Jennifer Miller, profesora asistente de la Facultad de Medicina de Yale, indica en el video:

"En teoría, podría impulsar el cumplimiento de las recomendaciones de los médicos, lo cual es un gran desafío en el sistema de atención médica de los Estados Unidos". Por otro lado, existen riesgos reales en cuanto al tipo de información al que Amazon accede en particular.

Entonces, por lo que entiendo, cuando un paciente hace clic en esa aplicación Xealth y lo redirige a Amazon, los datos se codifican como datos de Xealth, lo que significa que es probable que Amazon sepa que la persona compró estos productos a través de sus registros electrónicos de salud".

Amazon extrae datos de los registros de salud

A su vez, Amazon ha desarrollado un software, llamado Amazon Comprehend Medical, que utiliza inteligencia artificial (IA) para extraer los registros de salud electrónicos de las personas. Este software se ha vendido a hospitales, farmacias, investigadores y otros proveedores de atención médica.

El software revela tendencias médicas y de salud que de otro modo pasarían desapercibidas. Por ejemplo, según el video, un investigador podría utilizar este software para extraer decenas de miles de registros de salud para identificar candidatos y realizar un estudio de investigación.

Si bien, ciertamente esto podría ser útil, también puede ser muy arriesgado, debido a posibles imprecisiones. Por ejemplo, los médicos podrían ingresar datos inexactos de un paciente, que cuando son precisos, pueden convertir a ese paciente en un sujeto de prueba deficiente.

Apple también se ha puesto en acción a través de su aplicación de salud. Esto facilita el acceso a registros médicos electrónicos al importar todos sus registros directamente del proveedor de servicios de atención médica. La aplicación está destinada a ser "útil" al permitir extraer los registros médicos del iPhone de la persona y proveérselos a cualquier médico, en cualquier parte del mundo.

Pero ¿qué significa esto en términos de privacidad?

Aunque, las empresas tecnológicas como Amazon y Apple afirman que los datos están encriptados (para protegerlos de la piratería) y que no pueden ver sus registros de manera directa, la violación de datos se ha vuelto tan común que prácticamente esa "garantía" no tiene valor.

Como señaló Dudley Adams en el video, un experto en uso de datos en UCSF, "no hay encriptación perfecta. Todo lo que se necesita es tiempo para infringir el cifrado". Un riesgo muy real sobre la piratería de los registros médicos es que la información puede venderse a las empresas de seguros y su empleador, que luego pueden emplear contra las personas, ya sea al elevar las tasas o denegar un empleo.

Después de todo, las personas enfermas les cuestan más a las empresas de seguros y empleadores, por lo que ambos tienen un interés personal en evitar a las personas con enfermedades crónicas. Por lo tanto, si surgieran sus registros médicos, es posible que no sea elegible para un seguro ni empleo.

Google recopila datos de salud de millones de personas en los Estados Unidos

Volviendo al tema de Google, un denunciante reveló recientemente que esta empresa recababa datos de salud de millones de personas en 21 estados de los Estados Unidos a través de su Proyecto Nightingale, y que los pacientes no eran informados de esta extracción de datos.

En noviembre de 2019, la empresa también adquirió Fitbit por 2100 millones de dólares, lo que le daba acceso a los datos de salud de sus 28 millones de usuarios. Si bien, Google ha indicado que no venderá ni usará los datos de Fitbit para la publicidad de Google, algunos usuarios ya han abandonado sus dispositivos por temor a violaciones en privacidad.

Según informó The Atlantic el 14 de noviembre de 2019:

"De inmediato, los usuarios expresaron preocupación acerca de que Google combinara datos de acondicionamiento físico con el considerable caché de información que guarda sobre sus usuarios.

Google les aseguró a sus detractores que seguiría todas las leyes de privacidad relevantes, pero el debate sobre el cumplimiento normativo solo nos ha distraído del extraño futuro que nos depara.

Conforme Google progresa en cuestión de atención médica, ha acumulado una gran cantidad de datos sobre nuestros hábitos de compra, prescripciones y dónde vivimos, y pocas regulaciones controlan la forma cómo se utilizan estos datos.

La adquisición de Fitbit parece algo pintoresco, en comparación con las noticias del último proyecto de Google. The Wall Street Journal informó que... Google había recabado en secreto 'decenas de millones de registros médicos (nombres de pacientes, resultados de laboratorio, diagnósticos, registros de hospitalización y recetas) de más de 2600 hospitales, como parte de un proyecto de aprendizaje automático llamado Nightingale".

Project Nightingale es un proyecto de colaboración entre Google y el proveedor de atención médica, Ascension. Los datos se utilizan para crear una herramienta de búsqueda con algoritmos de aprendizaje automático que proveerán recomendaciones de diagnóstico y sugerencias de medicamentos que los profesionales de la salud podrán utilizar para orientarlos en su tratamiento. 

Cómo la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud de los Estados Unidos (HIPAA) permiten esta minería de datos

Se supone que la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud de los Estados Unidos (HIPAA, por sus siglas en inglés) protege sus registros médicos, al evitar el acceso de terceros, incluyendo a los cónyuges, a menos que la persona otorgue específicamente su permiso para que se compartan sus registros.

Entonces, ¿cómo es que Google y otras empresas tecnológicas pueden explotarlos a voluntad? Como resultado, la colaboración Google-Ascension que le da acceso a Google a los datos médicos está protegida por un "acuerdo de socio comercial" o BAA.

La HIPAA les permite a los hospitales y proveedores médicos compartir su información con terceros que apoyan actividades clínicas, y de acuerdo con la interpretación de Google de las leyes de privacidad y reglamentos de la HIPAA, la empresa no infringe estas leyes porque es un "socio comercial".

Los pacientes asumen el riesgo mientras benefician a terceros

Los acuerdos de socio comercial o BAA solo permiten la divulgación de información médica protegida a entidades que ayudan a la institución médica a realizar sus funciones de atención médica. Los terceros no están autorizados a utilizar los datos para sus propios fines o de forma independiente.

En lo personal, me resulta difícil creer que Google no encuentre una manera de beneficiarse de estos datos personales de salud, si consideramos su estructura empresarial similar a la web que tiene relación con muchas otras partes con fines de lucro. Incluso si no lo hacen, no parece haber ninguna ventaja evidente para los pacientes cuyos registros se comparten. Según informó STAT News:

"Jennifer Miller, profesora de la facultad de medicina de Yale que estudia los problemas de privacidad del paciente, dijo que la forma en que se comparte la información de salud, ya sea legal o no, dista mucho de ser idónea.

Los pacientes, cuyos datos se comparten sin su conocimiento ni consentimiento específico, son quienes se exponen a todos los riesgos, indicó, mientras que los beneficios, financieros o de otro tipo, los recibe Google, Ascension y, posiblemente, futuros pacientes".

Según informó Health IT Security en marzo de 2019, la senadora demócrata de Nevada, Catherine Cortez Masto, también presentó un proyecto de ley de privacidad de datos "que requeriría que las empresas que no estuvieran cubiertas en la HIPAA obtuvieran el consentimiento explícito de los pacientes antes de compartir sus datos de salud y genéticos".

"El proyecto de ley cubre la recopilación y almacenamiento de información confidencial, como datos biométricos, genéticos o de ubicación", escribe Health IT Security. "El formulario de consentimiento debe describir cómo se utilizarán esos datos.

El proyecto de ley también les permitirá a los consumidores solicitar, impugnar la precisión de sus registros, así como transferir o eliminar sus datos "sin retribución", en cuestión de costos o servicios ofrecidos.

Además, las organizaciones tendrían que aplicar los tres estándares en toda la recopilación, procesamiento, almacenamiento y divulgación de datos. Primero, la recabación debe ser para un propósito comercial u operativo legítimo, sin someter a las personas a riesgos irracionales de privacidad.

Además, los datos no pueden utilizarse para discriminar a las personas por sus características protegidas, como las creencias religiosas. Por último, las empresas no deben realizar prácticas de datos engañosas".

La asociación de Google impulsa demandas colectivas

El hecho de que los pacientes no desean que Google acceda a sus registros médicos se evidencia en una demanda colectiva presentada en el verano de 2019 contra el Centro Médico de la Universidad de Chicago que, como Ascension, permitió el acceso de Google a datos identificables de pacientes a través de su asociación con la universidad de Chicago. Según informó WTTW News el 28 de junio de 2019:

"Las tres instituciones aparecieron en la demanda, que fue presentada... por Matt Dinerstein, quien recibió tratamiento durante sus dos hospitalizaciones en el centro médico en 2015.

La colaboración entre Google y la Universidad de Chicago inició en 2017 para estudiar los registros electrónicos de salud y desarrollar nuevas técnicas de aprendizaje automático para crear modelos predictivos que podrían prevenir reingresos hospitalarios sin planificar, evitar complicaciones costosas y salvar vidas... 

El gigante tecnológico tiene asociaciones similares con la Universidad de Stanford y Universidad de California-San Francisco. Pero, según indica la demanda, esa asociación violó la ley federal que protege la privacidad del paciente, al permitir que Google accediera a los registros de salud electrónicos de 'casi todos los pacientes' en el centro médico entre 2009 y 2016.

De igual manera, la demanda afirma que Google utilizará los datos del paciente para desarrollar tecnologías comerciales de atención médica... La demanda alega que la universidad incumplió sus contratos con los pacientes al 'no mantener su información médica privada y confidencial'.

También, alega que la Universidad de Chicago violó una ley de Illinois que prohíbe que las empresas puedan realizar prácticas engañosas con clientes".

Al igual que Ascension, la Universidad de Chicago afirma que no se han realizado infracciones en cuestión de confidencialidad, ya que Google es un socio comercial. Sin embargo, la demanda afirma que la HIPAA aún cometía violaciones porque se habían compartido registros médicos que "incluían información suficiente para que Google identificará a los pacientes de nuevo".

La demanda también señala que Google sí tiene un interés comercial en toda esta información, y que podría utilizarla en combinación con su IA y el aprendizaje automático avanzado.

Según los demandantes, el hecho de que Google haya adquirido DeepMind Google "ha permitido que esta empresa haga conexiones entre los registros médicos electrónicos y datos de los usuarios de Google". El informe de noticias también señala que:

"En 2015, Google y DeepMind obtuvieron información de pacientes de Royal Free NHS Trust Foundation para realizar un estudio, que según indicó una organización de vigilancia de protección de datos, 'no cumplía con la ley de protección de datos'".

Los zapatos para monitorear la salud y otras aberraciones de privacidad

Google también ha invertido en otras tecnologías portátiles destinadas a monitorear los datos de salud de los usuarios, que incluyen:

• Zapatos diseñados para controlar el peso, movimiento y caídas
• Lentes de contacto "inteligentes" para personas con hipermetropía relacionada con la edad y las personas que se han sometido a una cirugía de cataratas (el proyecto de un lente de contacto con detección de glucosa para diabéticos, que se canceló en 2018, después de cuatro años de desarrollo)
• Reloj inteligente para proporcionar información para fines de investigación clínica
• Bomba de parche de insulina, todo en uno, para personas con diabetes tipo 2, que está precargada y conectada a Internet

Asimismo, Google tiene grandes planes para expandir el uso de lA en la atención médica. Según CB Insights, "la empresa ha utilizado IA para detectar enfermedades, nueva infraestructura de datos y seguros potenciales".

Como mencioné anteriormente, las empresas de seguros podrían aumentar las primas en función del estado de salud. Entonces, ¿qué podría salir mal si conectamos la IA de Google con el mercado de seguros?

Google también se relacionó con el fabricante de medicamentos Sanofi, que "aprovechará las tecnologías de nube e inteligencia artificial de Google y las integrará en sus innovaciones biológicas y datos científicos que a su vez acelerará el proceso de descubrimiento de medicamentos", según indica el reporte de Yahoo! Finance.

De acuerdo con Yahoo! Finance, "la colaboración podría ayudar para identificar diversos tipos de tratamientos adecuados para pacientes. Además, es probable que Sanofi utilice las herramientas de IA de Google para mejorar su labor de comercialización y suministro, y para pronosticar las ventas".

En palabras sencillas, esta relación ayudará a Sanofi a vender más medicamentos, lo que difícilmente podría definirse como en favor de los pacientes, sino para Sanofi y Google. Como ya mencioné, Verily, la división de atención médica de Google, también colabora con Sanofi, Novartis, Otsuka y Pfizer para ayudarlos a identificar pacientes adecuados para ensayos clínicos de medicamentos.

Para impulsar aún más la venta de medicamentos, Verily trabaja con Walgreens para implementar un proyecto de "cumplimiento de medicamentos", en el que los pacientes portan dispositivos para garantizar que tomen sus medicamentos según lo prescrito.

De igual manera, Amazon participa en el esquema de este monitoreo de medicamentos con su reciente adquisición de Pillpack, una farmacia en línea que proporciona cajas de pastillas pre empaquetadas con los diferentes medicamentos que toma.

Según Yahoo! Finance, Amazon también planea desarrollar dispositivos de pruebas médicas caseras, e implementa la opción de hacer compras médicas en su página por medio de la cuenta de ahorro de salud. Todas estas cuestiones generan datos relacionados con la salud que luego podrían utilizarse con otros fines, ya sea de comercialización personalizada o decisiones en primas de seguros.

¿Ya está cansado de la intrusión de Google en el tema de la privacidad? 

Aunado a todos estos datos extraídos tenemos el hecho de que Google manipula activamente los resultados de búsqueda y toma decisiones sobre lo que puede ver y lo que no con base en sus propios intereses y los de terceros, un tema que se detalla en una investigación de The Wall Street Journal del 15 de noviembre de 2019, por lo que los riesgos futuros deberían ser evidentes.

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