Vi la película "A dos metros de ti" y me recordó la valiente e inspiradora historia de Claire Wineland. Siendo honesto, el documental que incluyo en este artículo es mucho mejor que la película; sin embargo, la película me recordó la historia de Wineland.
Es un recordatorio excepcionalmente poderoso de cómo necesitamos vivir al máximo, aunque sabemos que podríamos morir mañana. Realmente, no conozco ningún mejor ejemplo de eso que Wineland.
Le pido que confíe en mí y vea este documental. Dura solo 40 minutos y tiene subtítulos ocultos en español. Y debe prometerme que apartará un tiempo para verla en su totalidad y me dirá si cambió su perspectiva de la vida. Si no es así, me interesaría saberlo y revisaré la sección de comentarios.
Claire Wineland: una oradora inspiracional extraordinaria
Wineland fue una oradora inspiracional y sensación de YouTube, quien lamentablemente murió el 2 de septiembre de 2018, no por su fibrosis quística congénita, sino por un derrame cerebral después de un trasplante de pulmón que había sido exitoso y, que, en otras circunstancias, quizás hubiera extendido su vida cinco años más. Tenía 21 años de edad.
A los 13 años, Wineland fundó Claire's Place Foundation para ayudar a las familias con niños que, al igual que ella, luchan contra la fibrosis quística, una enfermedad genética progresiva y terminal que causa una sobreproducción y acumulación de mucosidad espesa y pegajosa en los pulmones y otros órganos.
La enfermedad requiere un tratamiento respiratorio diario de hasta cinco horas al día, y por lo general, los niños con fibrosis quística pasan mucho tiempo en el hospital debido a dificultades respiratorias e infecciones crónicas. Se dice que Wineland pasó cerca de una cuarta parte de su vida en el hospital.
En 2016, recibió el premio World of Children Youth Award por el apoyo de su fundación a los niños con FQ y sus familias. A los 19 años, Wineland presentó CF University, un recurso en línea para niños, donde podían obtener más información sobre su enfermedad.
Pocos días antes de su cirugía y muerte prematura, Wineland agradeció a los miles de personas que donaron casi 268 000 dólares a su campaña de Go Fund Me para pagar la cirugía que ella y su familia no podían pagar.
La cirugía de trasplante tomó nueve horas y fue exitosa. Sin embargo, poco después, sufrió un derrame cerebral masivo en el lado derecho de su cerebro. Entonces, le indujeron un coma con medicamentos, del cual nunca despertó.
Una vida de propósito
El documental tiene subtítulos ocultos en español. Haga clic sobre el ícono de tuerca en la esquina inferior derecha del video y seleccione “Subtitles/CC” y seleccione “Spanish”.
En 2016, Wineland apareció en un episodio conducido por Justin Baldoni de la serie documental limitada "My Last days" de la cadena de televisión CW, que presenta a personas con una enfermedad terminal.
“Mi nombre es Claire Wineland, tengo 18 años", dice. "Padezco una enfermedad llamada fibrosis quística. Los médicos dicen que me queda alrededor de un año de vida, pero eso no me importa porque la muerte es inevitable. Pero, tener una vida de la que estemos orgullosos, es algo que realmente podemos controlar".
Según el padre de Wineland, siempre fue una niña positiva, pero algo sucedió cuando, a los 13 años, sufrió insuficiencia pulmonar y entró en coma durante 17 días. Cuando despertó, tenía un nuevo nivel de aceptación sobre sí misma, así como una actitud de querer disfrutar de la vida tanto como pudiera, sabiendo que tendría una corta vida.
"Lo único que dicen cuando una persona padece una enfermedad es:" Oh, cuanto lo siento... Debe ser terrible vivir así". Esas palabras exactas, de forma continua. Eso se queda muy arraigado en la conciencia. Pero ¿qué clase de idea extraña es esa?”, indica Wineland.
“La mayoría de los jóvenes de 18 años no tienen que lidiar con mi situación específica; sin embargo, todos tienen que sobrellevar su propio dolor.
La verdad absoluta es que, no creo que el dolor por el que he pasado sea más severo que el dolor que ha sufrido cualquier otra persona. Puede ser más físico, pero también he tenido el increíble regalo de contar con personas que realmente me aman, lo que me ha brindado mucha fuerza y estabilidad mental.
Tenemos que comprender que somos parte de algo más grande. Lo que sucede en nuestro mundo y sociedad, literalmente es una parte de nosotros porque influye mucho en nosotros, y también influimos en ello... No podemos permanecer en una burbuja. No podemos desconectarnos del mundo en que vivimos".
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La bendición de vivir
La madre de Wineland está convencida de que nació con la misión de compartir el mensaje de "el significado de la bendición de vivir". "Creo que sintió que, al tener una vida más corta, debía aprovecharla mejor”, indica. Y estoy totalmente de acuerdo.
"Siempre me ha encantado la idea de compartir el significado de vivir con personas que piensan que la vida no tiene sentido", indicó Wineland sobre su idea de comenzar a publicar videos sobre sus hospitalizaciones en YouTube.
"Algunos de mis mejores momentos en la vida sucedieron cuando estaba en el hospital". Para Wineland, el hospital era un lugar maravilloso y alegre de sanación y amistad. La serie documental "My Last Days" lo retrata a la perfección.
Pero, además de compartir su vida en YouTube, Wineland tenía objetivos más importantes; es decir, hablar en público. Dijo que siempre se sintió atraída por hablar en público y, desde temprana edad, se ponía de pie y daba "monólogos muy largos" durante las reuniones familiares.
Durante el rodaje de "My Last Days", Baldoni sorprendió a Wineland con un regalo inusual, lecciones privadas con el entrenador de discursos, Richard Green, quien acordó ayudarla a perfeccionar sus habilidades de oratoria en público y elaborar un discurso.
Green le dijo a Wineland que creía que estaba "destinada a impactar y cambiar el mundo".
"Un excelente discurso público no es más que hablar con sinceridad, una acción de la vida cotidiana", le indicó Green. "En segundo lugar, es [hablar] sobre algo que le apasiona de verdad, para ayudar a otra persona, a un grupo de personas o al mundo... Así es como ha vivido su vida y no tiene miedo de ello".
El mensaje de Wineland
Cuando Green le preguntó qué era lo quería trasmitirle a su audiencia con el discurso, indicó: "Me gustaría que tuvieran un momento de claridad. Quiero que comprendan que realmente pueden controlar su felicidad y el rumbo de su vida”. Terminó dando ese discurso en el festival Life Is Beautiful Music and Arts, en Las Vegas, en septiembre de 2015.
"Puedo pararme aquí y decirte que realmente me siento orgullosa de mi vida", indicó durante su discurso. “Estoy muy orgullosa de estar viva. No digo que no siento dolor... tristeza, sufrimiento y soledad, porque eso es lo que significa ser un humano. Lo que intento decir es que, el dolor, soledad y tristeza son emociones hermosas...
Vivimos en una sociedad que se beneficia de nosotros continuamente en la búsqueda de la felicidad, sueños y metas 'allá afuera'. Si decimos 'no buscaremos felicidad allí afuera; estamos vivos y eso es todo lo que necesitamos', ¡entonces, superaremos al sistema! Tendremos una vida de la que nos sintamos orgullosos y habremos alcanzado la felicidad".
La madre de Wineland expresó:
“Creo que las personas pueden percibir esa luz con la que nació. Claire Lucia significa ‘luz clara’ y, de hecho, creo que la encarna perfectamente.
Es una persona muy auténtica, y creo que algunas de estas cosas maravillosas que suceden se deben a que se relaciona con las personas en un nivel diferente... Creo que lo más importante que me ha enseñado es a 'disfrutar el momento'... Este momento, es increíble; este preciso instante es hermoso".
El documental 'CLAIRE'
La vida de Wineland fue muy impactante, y aunque ya no está físicamente presente, sin duda seguirá impactando.
Las ganancias de este documental realizado por el documentalista ganador del Oscar, Nicholas Reed, y producidas por YouTube Originals, serán destinadas a Claire’s Place Foundation. Según The Wrap, Reed trabajó con Wineland durante los últimos 18 meses de su vida. En un comunicado, Reed expresó:
“Cuando conocí a Claire, quedé totalmente impresionado. Todos mis socios dijeron al instante: 'Es la joven más increíble que hemos conocido, tenemos que hacer una película sobre su vida'. Y cada vez que nos reuníamos, sentíamos cada vez más admiración por su historia.
Nos honra haber trabajado con Claire y tener la bendición de su familia en este documental oficial que resume la verdadera naturaleza de Claire y su valiente batalla para ayudar a dignificar a las personas que padecen alguna enfermedad".
Puede apoyar el legado de Wineland al hacer una donación directa a Claire’s Place Foundation. Por último, pero no menos importante, puede honrar el regalo que nos ha brindado, al vivir con gratitud y tener un propósito.
En realidad, ser optimista y tener un propósito en la vida ha demostrado científicamente que puede proporcionar beneficios directos en la salud y se relaciona con una mayor esperanza de vida. Wineland fue un testimonio de vida, ya que nunca esperó superar su adolescencia.
Como lo explicó Wineland, su propósito es todo lo que cree que pueda dar; cómo puede lograr la diferencia. Muy a menudo, las personas se quedan estancadas con la mentalidad limitada de "solo soy una persona, ¿cómo podría hacer alguna diferencia?" Bueno, sí puede hacerlo. Es posible que no pueda ayudar a todos, pero puede ayudar a algunas personas.
¿Qué es lo que le apasiona? ¿Cuál es el motor que le impulsa a tomar acción? ¿Cuáles son las acciones que realiza de forma espontánea y sencilla? ¿Cuáles son sus pasatiempos favoritos? Si analiza sus respuestas a estas preguntas podría descubrir su propósito, si siente que aún no lo ha encontrado.
Cultive una actitud de gratitud
El mensaje de Wineland también destaca la importancia de cultivar una actitud de gratitud. En su discurso en el festival Life Is Beautiful Music and Arts, expresó:
“Nunca se sentirá contento con lo que obtiene a menos que esté contento con lo que tiene. Y eso es lo que tiene que hacer con su vida.
Tiene que analizarla en su totalidad, todo el dolor, soledad, belleza, amistad, familia, enfermedad y salud, tiene que poner todo en la mesa y decir, ‘muy bien, esto es lo que tengo’. Y todo es maravilloso. ¿Qué puedo hacer con esto?”.
Además de mejorar la felicidad y satisfacción en la vida, en realidad la gratitud puede producir efectos significativos en diversos sistemas corporales, incluyendo los efectos beneficiosos sobre los neurotransmisores relacionados con el estado de ánimo y el placer, las hormonas de vínculo social y reproductivo, cognición, presión arterial, entre otros.
Es importante destacar que puede disminuir los niveles de la hormona del estrés, cortisol y citoquinas inflamatorias, que a menudo son elevadas cuando padece una enfermedad crónica. Los beneficios relacionados con la gratitud incluyen:
Mayor sensación de satisfacción, ya que la gratitud estimula su hipotálamo (un área cerebral involucrada en la regulación del estrés) y su área tegmental ventral (parte del "circuito de recompensas" del cerebro, un área que produce sensaciones placenteras) |
Mejor sueño (especialmente si su mente tiende a sobrecargarse con pensamientos y preocupaciones negativas a la hora de dormir) |
Mayor probabilidad de participar en otras actividades saludables y autoayuda, como el ejercicio |
Mayor satisfacción en las relaciones |
Mejor desempeño laboral (en un estudio, los gerentes que expresaron gratitud observaron una mejora del 50 % en el desempeño de los empleados) |
Menor estrés y angustia emocional, en parte porque mejora la resiliencia emocional |
Mayor bienestar y salud mental al desencadenar la liberación de químicos contra el estrés y para regular el estado de ánimo, como la serotonina, dopamina, norepinefrina y oxitocina, mientras inhibe la producción de cortisol. |
Mejor salud cardíaca, al disminuir la probabilidad de muerte súbita en pacientes con insuficiencia cardíaca congestiva y enfermedad de las arterias coronarias |
Menor inflamación y dolor |
Mejor función inmunológica |
Si aún no tiene el hábito de anotar las cosas que agradece, consulte mi artículo “La gratitud lo hace más saludable, feliz y popular”, para obtener una docena de estrategias prácticas y ayudar a crear, así como fortalecer su "músculo" de la gratitud.